自闭症少年枉死托养中心 我国千万自闭症患儿谁来管

        新闻回放:2016年8月,患有自闭症的雷文锋从深圳的住所走失,两个月之后,雷文锋被相关部门辗转送到了广东韶关新丰县的练溪托养中心。此后在不到两个月的时间里,雷文锋死亡。据雷文锋的父亲称,儿子离家出走时体格敦实,可是当他见到儿子的尸体,儿子已经瘦成了皮包骨头。目前的死亡记录是两份,一份由当地新丰县医院开具的死亡记录,上面写的死亡原因是“消化道肿瘤”,之后,同一医院又给开了一份新的死亡记录,死因多了一项“伤寒沙门菌感染并休克”。

 

        后续报道:民政部已于近日针对广东练溪托养中心受助人员非正常死亡事件急电全国各地民政部门,要求立即开展检查整改并于4月10日前报民政部社会事务司。广东省接到民政部急电后,立即在全省范围内部署检查整改,并要求各地级以上市民政部门于4月5日前将整改情况上报广东省民政厅。

 

        据国内首个全面介绍儿童自闭症现状的行业报告——《中国自闭症发展状况报告》显示,我国自闭症发病率呈上升趋势,患者可能超过1000万,其中0~14岁儿童患儿的数量可能超过200万。

 

        但这个数字并不能囊括实际患病群体,还有很多自闭症患儿或是由于家长忽视,或是由于确诊困难,而掩藏在数字的背后。而其治疗乱象,更让自闭症患儿家庭的求医艰难变得雪上加霜。

 

        影像学检查没法确诊自闭症

 

        自闭症,也就是常说的孤独症。患儿表现为语言、社交、行为等方面的全面异常。对这种精神残疾,医学界尚无治愈方式,症状轻的能大学毕业,症状严重的甚至终身无法进入社会。

 

        然而这种病很难确诊。很多家长带有自闭倾向的孩子去看病,往往会先做CT、脑电图等一系列检查。但这些影像学检查也只是用来排除其他疾病可能。“有很多疾病也会表现为孤独症的症状,比如智力发育障碍、多动症等。但要确诊自闭症只能通过医生临床诊断。”中南大学湘雅二医院精神卫生研究所副所长罗学荣说。

 

        在自闭症诊断方面,欧美等国家推崇的孤独症诊断访谈量表(ADI-R)和孤独症诊断观察量表(ADOS),这两个量表被认为是目前诊断自闭症的“金标准”,目前被国内很多医院应用于临床科研。但专家表示,这些量表并不是唯一标准,还要配合临床的诊断。“自闭症是神经发育障碍,是大脑没发育好,但是原因就不清楚了,可能和基因有关系,也可能和后天有关系。”对这种病,北京安定医院儿童青少年精神科主任崔永华也很无奈,目前自闭症没法通过某一项检查来确诊,只能根据症状学特征、病史资料和社会功能来确定。

 

        正因如此,自闭症误诊率非常高。一方面,儿童精神科医生很少,很多患儿只能找成人精神科医生,不同水平的医生判断可能不同,这就会造成诊断不专业。另一方面,自闭症的异质性很强,不同患儿的症状表现不一样,加大了诊断的难度。

 

        病因还没定论何谈治愈

 

        网上搜索自闭症治疗,信息铺天盖地,其中不乏神经干细胞移植、脑神经递质检测、针灸推拿、排毒疗法、生物疗法等五花八门的方法。芜杂背后是否真有疗效?很多家长被迫走了不少弯路。

 

        《中国自闭症儿童发展状况报告》中指出,尽管尚未被临床研究证实有效,一些非主流疗法在自闭症康复中应用仍很广泛,达52%~75%。

 

        但专家认为以上几种治疗方法对自闭症核心症状并无改善,家长不应带孩子“病急乱投医”。崔永华强调,“自闭症是从小开始的一种大脑先天发育缺陷,目前还没有方法能改变人的大脑发育。网上介绍的这些疗法多数都不可靠,说有治疗孤独症的专利,不能确信。”

 

        卫生部办公厅印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》中指出,儿童孤独症治疗以教育干预为主,药物治疗为辅。因此,药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助措施,教育训练发挥着更重要的作用。罗学荣说,康复程度取决于训练的方法是否正确、训练时间长短、介入早晚、孩子病情程度等。康复治疗要长期干预,甚至终身干预。

 

        筛查应开始于出生后9个月

 

        对自闭症患儿来说,相比康复治疗,早期发现与干预更重要。但家长的认知误区让很多有干预价值的孩子被耽误了。

 

        美国儿科协会建议儿童在9个月时进行首次自闭症筛查,在18、24、30个月时都应该在常规发育监测中进行自闭症谱系障碍(ASD)筛查。《中国自闭症儿童发展状况报告》建议,我国也应对9个月儿童进行自闭症筛查。

 

        此外,由于自闭症发病和症状出现一般在三岁以前,因此医生在孩子三岁前多以“自闭症倾向”做诊断,确诊年龄多在三岁后。自闭症康复训练越早越好,专家建议,只要孩子有轻度症状,或是有自闭倾向,就要开始干预,不必一根筋追求确诊。

 

        推荐医院:部分设有儿童精神心理科相应门诊的医院

 

        北京安定医院儿科;北京大学第六医院儿科;北京儿童医院心理门诊;上海精神卫生中心儿童青少年精神科;上海新华医院临床心理科;湖南省湘雅二医院精神卫生研究所;南京脑科医院儿童心理研究中心;山东省精神卫生中心儿童青少年心理科;浙江省宁波康宁医院;安徽省合肥市第四人民医院儿童心理科;深圳市康宁医院儿童心理科;沈阳精神卫生中心心理三病房;四川华西医院心理卫生中心;广州脑科医院荔湾门诊部儿童青少年科。

 

        西安天宝自闭症康复院是经西安市莲湖区民政局核准登记,于2011年成立的民办非企业单位,主管单位为西安市莲湖区残疾人联合会。位于西安市莲湖区北关正街28号,经营面积2000平方米,是西安残疾人康复项目定点机构。现有员工的专业背景分别为营养师、特殊教育、心理咨询、康复护理师和社会工作者,主要服务于3—8岁自闭症儿童,对于西安自闭症,陕西自闭症,自闭症康复,自闭症教育有着独到的见解。是中国首家采用营养食疗对自闭症儿童脑功能障碍进行全方位干预,快速有效改善自闭症儿童认知和语言障碍的专业康复机构。

 

        公司地址:西安市北关正街28号祥发大厦2楼
 

        公司电话:029-86288251

 

        公司网址:www.tianbaotekf.cn

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